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Concert caritatif au profit de l'association Livia

17
mars 2019

Le concert est organisé à l'initiative de l'association ornanaise "Femmes de Choeur" et "Vox Romana".

17 h à l'église de Pirey
Entrée libre

Le concert est organisé à l'initiative de l'association ornanaise "Femmes de Choeur" et "Vox Romana".

Pour Livia, le diagnostic est tombé alors qu’elle venait de souffler sa première bougie. Pleurs, gonflements, irritations de la peau. Livia fait partie des trois cents patients recensés en France qui souffrent de la protoporphyrie érythropoïétique. Plus concrètement, Livia ne peut supporter l’exposition à la lumière. Naturelle mais aussi, parfois, artificielle.

L'association s'est fixée des objectifs bien précis : aider au financement de la recherche, venir en aide à d’autres familles confrontées aux mêmes difficultés, contribuer à l’amélioration de l’environnement de Livia et, enfin, sensibiliser le grand public et le corps médical pour que le bon diagnostic puisse être posé le plus tôt possible.